Fábián, a maga tíz évének szókimondásával egy fintor kíséretében megjegyzi: a tesóm kicsit fura; szeretet és beletörődés a hangjában, majd teketória nélkül vigyorogva ráül Nestor, a speciális segítőkutya hátára.

Veszprémi albérlet, zsúfolt polcokkal és nappaliba tett ággyal. Itt lakik együtt Annette, a két fiával, Mária a huszonéves fogadott testvér, illetve három macska, több hörcsög és a már említett Nestor. 

Kisvártatva anya és fia előjönnek a fürdőből, végeztek a hajmosással. Zavartság, ki hogy helyezkedjen. Fábián igyekszik, de bátyjával nem könnyű, hamar el is csattan egy pofon, Matthias üt, nem tudni miért, de nem is érdekes, mindenki úgy tesz, mintha meg sem történt volna. Nincs folyománya, nincs neheztelés. Matthias bemerevedik, amikor előkerül a fényképezőgép, nincs kedvére a kutya közelsége sem, tűri egy darabig, de nem simogatja, nem szól hozzá. Csak néhány fényképkockára jut idő, aztán kislisszol a helyzetből.

Annette leül velem szembe, belekezdene a történetükbe, de Matthias mellett, bár amennyire a szűkös tér engedi, félrehúzódik, és látszólag nem vesz tudomást a jelenlétemről, nem igen lehet összefüggő mondatokba fogni. Az anya végtelen türelemmel válaszolgat fiának, ha kell, sokadszorra ismétli meg ugyanazt. Közben felém fordulva megjegyzi: nem egyszerű a nyíltságát kezelni, az agresszióját sem képes leplezni, tűrni és nyelni kell, nincs más választás. Aztán Matthias ráun a helyzetre, elvonul filmet nézni a szobájába. Viszonylag gyorsan visszajön, bocsánatot kér, hogy nem mosolygott a fénykép készítésekor, aztán hosszabb időre magára csukja az ajtót.

Matthias tizennégy éves kamasz. Autista, ráadásul súlyos epilepsziás. Rohamai miatt többször kellett újraéleszteni, egy hónappal ezelőtt pedig egy hajszál választotta el a kómától. Ugyan a szülés problémás volt, az ikerterhességből született egyik gyermek még egy éves kora előtt meg is halt, de Matthiasnál tíz éves koráig semmi különösebb jel nem mutatott arra, hogy baj lehet.

Megfelelően fejlődött, hagyományos iskolába járt, tanulmányi eredményeire nem volt panasz, legfeljebb amolyan különcnek számított, aki az átlagosnál visszahúzódóbb, érzékenyebb, nehezen ismerkedik, és egy könnyen nem köt barátságokat.

Aztán szinte egyik napról a másikra minden megváltozott. Sorra jelentkeztek az epilepsziás rohamok, amelyek után gyakran az édesanyját sem ismerte fel, majd később diagnosztizálták nála az autizmus első jeleit, amelyek azóta is fokozatosan súlyosbodnak.

- Először összeroppantam, elviselhetetlen volt, egyszerűen képtelen voltam felfogni, mi történik a fiammal, mi történik velünk. Elviselni a tehetetlenséget, hogy nem segíthetek, hiszen a két betegség külön-külön is nagyon súlyos, de így együtt szinte lehetetlen kezelni. Mára ehhez igazítottuk az életünket. Tudom lejtőn vagyunk, Matthias állapota egyre romlik, naponta tíz-tizenöt rohama is van, ezek folyamatosan pusztítják az agysejtjeit, érzelmileg egy két-három éves gyermek szintjén van, várhatóan értelmi képességei is csökkennek majd - így az anya, aki ráadásul szülőként egyedül maradt.

Meséli, amikor Ausztriában élő, volt férje szembesült Matthias betegségével minden kapcsolatot felszámolt velük, azóta elérhetetlen. Annette keserűen megjegyzi, ilyen családi drámák esetében szinte mindig ez történik: az egyik szülő kiszáll. Mint mondja, legalább ilyen szomorú, hogy nincs Magyarországon megfelelő intézmény, amire rábízhatná a fia ellátását, nincs semmilyen segítség, minden egyes apró információért mindenkinek magának kell megküzdenie, cserébe viszont van előítélet, társadalmi elutasítás és közöny.

A korábban fordítóként, tolmácsként dolgozó Annette fia ellátásának érdekében kénytelen volt kilépni munkahelyéről, jelenleg havi huszonötezer forintos ápolási díjon van. Az Epilepsziások Jövőjéért Egyesület titkára, mert mint időközben megtudta, ilyen is van, és kapcsolatban áll az autista kutató központtal is.

- Azért vállalom a nyilvánosságot, hogy felhívjam a figyelmét a sorstársaimnak, csak összefogással tudunk segíteni magunkon és egymáson. Sokan nem tudják milyen lehetőségeik vannak. Én sem tudtam, rengeteg energiába került a tájékozódás. Az életünk összerakása. A fiam miatt lehetetlennek tűnik egy új kapcsolat kialakítása, egyedül vagyok, a férfiak messze elkerülik az ilyen helyzeteket. Semmi esélyem, esélyünk. Külföldön egész más a helyzet, egy autista akár diplomát is szerezhet, mert más a társadalom hozzáállása. Itt Matthias csak egy fogyatékos és ezzel le is zárták. Toleránsabbnak kell lennie a társadalomnak. Változtatni kell.

Nestorról beszél, a kutyát egy rádió nyilatkozatának köszönheti, hiszen a történetét hallva egy fővárosi építési vállalkozó felajánlotta segítségét, Annette pedig a speciális segítő kutyát kérte. Elszántan magyarázza, hogy a pireneusi hegyi pásztorra a rendkívül nyugodt idegrendszere és nagy fizikai ereje miatt esett a választás. Nestor képes jelezni az epilepsziás rohamok kezdetét, eszméletvesztéskor félre tudja húzni Matthias testét az útról és védelmezi a fiút, most éppen azt tanulja, hogy az ájulás pillanatában az esést tompítandó a beteg fiú alá feküdjön.

Matthias eleinte nagyon elutasító volt a kutyával, az elmúlt két hónapban már kezd alakulni a kapcsolatuk, de még mindig az egymásra hangolódásnál tartanak.

- Kell a segítség, nem lehetek állandóan vele, ráadásul egy ekkora fiúnak szüksége van az önállóságra is. Ha rosszul lesz az utcán, nem számíthat az emberek segítségére, ő már küllemre nem gyerek, azt hiszik, hogy ivott vagy drogozott, azért viselkedik furcsán vagy vágódik el. Ennyi idő alatt megtanultuk, nem számíthatunk az emberek segítségére. Elutasítóak, szinte menekülnek előlünk. Nestor az életmentő társa lesz a fiamnak.

- Csoda, hogy él, az orvosok nem kecsegtetnek sok jóval - mondja inkább csak úgy maga elé. Súlyos szavak egy anyától.

Közben Matthias ki-be járkál a szobájából, mindenáron tejbegrízt akar enni, egyre türelmetlenebb, percenként szól: Mami, csináld már a kaját! Hátam mögé áll, hangos kiáltással igyekszik megijeszteni. Az anya arcán fanyar mosoly.

- A szüléskor az osztrák nővér azt mondta nekem: holdnéző gyerek. Nem értettem miért mond ilyet... Csinálom, amíg bírom. Szeretem.

Fotó: Kőrösparti Beatrix