Az autista gyermeket nevelő családok jellemzői ma Magyarországon

(a családfunkciók globális pusztulása)

Nincs szervezett segítség, nincs ezirányú, megfelelő számú szakemberképzés. A család működésében folyamatosan mélyülő, majd uralhatatlan krízishelyzet keletkezik ŕ megkezdődik a családfunkciók globális pusztulása. Kulcsfogalom: az állandó egykeresetűségre kényszerített családok egy kétkeresős társadalomban előbb-utóbb törvényszerűen és kizárólagosan pusztulásra vannak ítélve!

A diszkriminatív változások sora:

1/  Szociálisan:

-         súlyosan torzulnak a családon belüli szerepek

-         környezetükben igen nagy feltűnést, értetlenséget, sőt viszolygást váltanak ki gyermekeikkel a családok

-         különösen a tanultabb családokban ez súlyos konfliktusokhoz vezet, ezekkel terhelt a mindennapi élet

-         a kultúrából is egyre hátrányosabban részesülnek

-         törvényszerűen az anya elszigetelődési folyamata a súlyosabb: belekényszerül a gyermekgondozásba. Saját magát, házastársát és egészséges gyermekét (gyermekeit) elhanyagolva, ezzel feláldozva próbál képzettség híján, anyai ösztöne által vezérelten kényszerből vállalt feladatának eleget tenni. Ez egyben egészséges családfunkcióinak is egyre fokozódó elhanyagolási folyamatában nyilvánul meg.

-         Az apa vagy helyből lelép (a fiatal mai autista gyermekes családok kb. 60%-ban) vagy a beteg, egykeresetűvé vált család egyben és életben tartásáért havi 300-400 órát dolgozik. Ez a családtagok kapcsolatrendszerére hátrányosan hat; a házastársak elmagányosodásához vezet. Introvertált személyiség struktúra kialakulásához vezet.

-         A személytelenség, a megfelelő segítség hiánya személyiség zavarokhoz, viselkedés degresszióhoz, a családi szerepek további torzulásához, vagy a család felbomlásához vezet!

-         Gyakoriak egymás között a nézeteltérések, inadekvát vádaskodások.

2/  Társadalmilag:  a család fokozatosan teljesen elszigetelődik a környezetétől.

-         az ismerős és rokon családok felé nézve kínos az autisztikus gyermek fejlődési elmaradása, rendellenes viselkedése: ritkulnak, majd megszűnnek az összejárások.

-         Elsősorban az anya kerülni kezdi az ép gyermeket nevelő családok társaságát. Vagy egyáltalán nem, vagy csak sorstárs szülőkkel létesít kapcsolatot.

-         A lakóközösségben szomszédjaik előbb-utóbb kiutálják, majd feljelentik őket éjszaka is üvöltő, ajtót rugdosó gyermekük miatt.

A család a senki földjére kerül, a hazátlanság érzése uralkodik el rajtuk.

3/ Testvérek: elveszítik gyermekkorukat!

-         nevelésükre a beteg gyermek miatt nem jut elég idő

-         gyermek társkapcsolataikban félszegebbek, kevesebb időt töltenek

-         felnőve sérülékenyebb, labilisabb, gyakran magányos felnőttekké vagy szülőkké válhatnak

4/ Munkahely: a társadalom és munkahely felé a család teljesítőképessége jelentősen lecsökken!

-         az anya általában munkahelyének, ezzel együtt szakmájának feladására kényszerül – a szülők válaszadatai alapján – általában véglegesen.

-         A dolgozó fél – az apa – felé közömbösség, értetlenség, bagatellizáló fölényesség, nemegyszer a törvényesség határát átlépő diszkriminatív intézkedések jellemzőek és mindennaposak.

5/ Egzisztencialisan: ma a legtöbb munkahely piac és teljesítményorientált. A Magyar Alkotmány, a Gyermekvédelmi, az Esélyegyenlőségi, a Szociális törvények jogi hiányosságai az autista populációra nézve antagonisztikus ellentmondásban állnak az autista gyermeket nevelő család nemzetgazdaság felé elvárt értéktermelő feladatával ill. lehetőségeivel.

-         a autistaspecifikus ellátórendszer hiánya a család fokozatos és feltartóztathatatlan egzisztencia vesztésével, lecsúszásával jár annak erkölcsi, anyagi, pszichés, szociális és egészségügyi vonzatával (részletesen a 8. oldalon)

-         minél fiatalabbak a szülők a diagnózis felállításakor, az egzisztencia vesztés és ennek előbb felsorolt családromboló következményei annál kifejezettebbek.

-         Különösen a tanultabb családokban a szakmai versenyhelyzetük kedvezőtlenül alakul. Mindez pszichésen és gazdaságilag a családra egyre hátrányosabban hat.

-         A Munka Törvénykönyv, Fogyatékosügyi – Szociális és Esélyegyenlőségi törvények folyamatos és széles skálájú megsértései jellemzik a munkából mind jobban kiszoruló és egyre hátrányosabb helyzetbe kerülő (nem egyszer vezetői szubjektív okokból kényszerített) családtagok helyzetét.

-               A család bevételi forrásainak apadása, ezzel párhuzamosan az autista gyermek fokozott költségigényei (ez 2,5-3 normál gyermek költségigénye) a család katasztrofális gazdasági helyzetének javítása érdekében végzett extrém mértékű plusz munka miatt a dolgozó családtag, a szakmai továbblépéshez szükséges, pl.: több hónapos vagy féléves más városban történő továbbképzést a munkahely kérésére sem tudja teljesíteni. Így szabadidő és energia híján objektív okokból nehezen tudnak, vagy egész egyszerűen nem tudnak korosztályukkal szakmailag azonos ütemben fejlődni. A családon belüli  válsághelyzetet diszkriminációvá mélyítheti a munkahelyi vezetők részéről megnyilvánuló pszichés indíttatású, „majd én megmutatom…” című magatartás.

6/  Pszichésen: óriási teher folyamatosan

-         állandó ugrásra kész figyelem éjjel-nappal! Tekintve, hogy az autista gyermek cselekvéseinek következményeit bejósló képessége hiányzik.

-         Tragédiák árnyékában játszódó események a mindennaposak és megszámlálhatatlanul követik egymást.

-         Az éjszaka üvöltő, ajtót rugdosó beteg gyermek miatt a szülők fáradtan, kimerülten ébrednek, így kezdenek szinte minden napot. A jövőre gondolva csüggedtség, kétségbeesés, majd fásultság vesz erőt rajtuk. A szülők túlterheltek, elgyötörtek!

-         Nagyobb eséllyel sodródnak az ilyen szülők szenvedélybetegség, idegösszeroppanás, depresszió, egyéb személyiségtorzulás vagy különböző pszichiátriai megbetegedés felé. A környezetük soha nem látja nevetni őket. Átlagosan a negyvenes éveik második felére élő halottakká válnak: testük a föld felett van még, lelkük azonban már a föld alatt.

7/  Organikusan:

-         gyakoribbak a balesetek: közlekedési vagy házi

-         fekélybetegségre, szívinfarktusra jóval nagyobb az esélyük

-         rokkant nyugdíjas átlagéletkor határuk országosan 40-45 év

8/  Gazdaságilag: tartalékaikat, ha voltak, felemésztik

-         évről-évre egyre válságosabb helyzetbe kerül gazdaságilag a család. A család bevétele nem képes fedezni a kiadásokat.

-         Fokozatosan növekvő hiteltartozásaik miatt otthonuk eladására kényszerülnek és alacsonyabb komfortfokozatú, kisebb lakásba költöznek, végül teljes nyomorba jutnak.

9/ Jogilag:  az autista gyermeket és családját jogi és esélyegyenlőségi diszkrimináció jellemzi! Valamint a hazánk által az elmúlt 28 évben aláírt idevonatkozó nemzetközi egyezmények semmibe vétele!

-         A munkához való jog és az esélyegyenlőség elve a két legalapvetőbb demokratikus elv, vagyis minden demokratikus társadalom alapvető ismérvei. Ahol ez nem érvényesül, ott nincs igazi demokrácia!

-         A Magyar Köztársaság Alkotmánya is úgy fogalmaz, hogy „bármilyen hátrányos megkülönböztetést a törvény szigorúan büntet” (70/A §.  (2) bek. )

-         A  jelen gyakorlat is igazolja azt, hogy az alapvető emberi és demokratikus jogukból való kirekesztettség az autista gyermeket nevelő családok ezreinek a pusztulását okozza.

-         Ma Magyarországon semmi nem valósul meg az autista és autisztikus gyermekek jogait és lehetőségeit illetően. Beleértve az ezzel sújtott családok működőképes feltételeinek biztosítását is.

-         A legalapvetőbb állampolgári jogaiktól fosztódnak meg az autista gyermekek szülei:

a.)    munkához való jog

b.)   szociális biztonsághoz való jog

c.)   testi és lelki egészség megőrzéséhez való jog

d.)   a gyermek védelme a társadalom és az állam részéről

e.)   a szülők kötelezettsége gyermekük taníttatása tekintetében.

Szummázva az eddigieket: Az autista családoknak teljesen kilátástalan ma Magyarországon a sorsuk. E családok szociálisan lealacsonyított, társadalmilag kiközösített, egzisztenciálisan diszkriminált, egészségileg és gazdaságilag lepusztult állapotba kerülnek. De akkor hol a hazájuk ma az autista gyermeket nevelő magyar családoknak?

∑: A Magyar Köztársaság Alkotmányának ide vonatkozó paragrafusai az autista gyermeket nevelő családokra populációs szintű jogi diszkrimináció formájában nehezednek országunkban.