Autizmus: a jelen kihívásai, a jövő szükségletei – Miért nő a betegek száma?

Az „Autism: Present Challenges, Future Needs – Why the Increased Rates?” The Opening Statement of Chairman Dan Burton Before the Government Reform Committee, April 6, 2000 című cikk fordítása.

2000 áprilisában az USA Képviselőházának Kormányzati Reformbizottsága (Government Reform Committee, U.S. House of Representatives) kétnapos meghallgatást tartott Wahingtonban az autizmusról, többek között az autizmus és az oltások közötti kapcsolatról. A reformbizottság elnöke Dan Burton képviselő volt, akinek az unokája szintén autista.

Dan Burton megnyitó beszéde az amerikai kormány reformbizottsága előtt 2000. április 6-án

Ma reggel azért gyűltünk itt össze, hogy az autizmusról beszéljünk. Amint az a múlt augusztusi meghallgatáson nyilvánvalóvá vált, az autisták száma drámaian növekszik. Ami egykor ritka betegségnek számított, ma majdnem járvány. Többszáz levelet kaptunk az ország minden részéből, amelyben a szülők megosztják velünk fájdalmukat és nehézségeiket. Munkatársaim azt mondták, hogy a levelek olvasásakor sokszor sírtak és szívettépő fájdalmat éreztek.

Nekem nem kell elolvasnom egyet sem ezek közül a levelek közül, hogy szívettépő fájdalmat érezzek, mivel én is érintett vagyok. Christian unokám egészségesen született, szép nagy baba volt. Már a baseball karrierjét terveztük. Sokat beszélt, kedvelte az emberek társaságát és szeretett sétálni. Miután az édesanyja elvitte az orvoshoz és megkapta a szokásos védőoltásokat, minden megváltozott. Christian azokat az oltásokat kapta meg, amelyeket annyi más gyermek is megkap: a DTaP, OPV, Haemophilus, Hepatitis B, és MMR oltásokat – és mindezt egyszerre. Aznap éjjel Christiannek enyhe láza lett. A következő napokon sokat aludt. Amikor ébren volt, felhangon sírt, órákig sikoltozott. A fejét a bútorokhoz ütögette és dörzsölte. Másfél héttel később más szokásokat is felvett: gyakran meredt a semmibe és úgy viselkedett, mintha süket lenne. Ütötte magát és másokat is, amit sohasem tett azelőtt. Fejét gyorsan rázogatta egyik oldalról a másikra. Többet nem beszélt.

Ami Christiannal történt, az sajnos nem egy ritka, egyedülálló eset. Ma Shelly Reynolds is tanúvallomást fog tenni, akinek az Unlocking Autism (Az autizmus megfejtése) nevű szervezete a szombati „Hear the Silence” („Halld a csendet”) című autista felvonuláson több ezer autista gyermek fényképét fogja bemutatni. A képeken szereplő gyermekek szüleinek 47%-a véli úgy, hogy gyermekeik autizmusa a védőoltásokhoz kapcsolódik.

Gyakran hallunk olyan gyermekekről, akiknek krónikus fülgyulladásuk van, és olyanokról, akik az oltások után belázasodnak és autistákká válnak.

Liz Burt egyike a többszáz szülőnek, aki kapcsolatba lépett velünk. Az ő Matthew nevű ötéves fia autista. Először normálisan fejlődött, de 15 hónapos korában, az MMR oltás után kezdett visszafejlődni. Oltása óta krónikus hasmenésben szenved, ami nagyon gyakori az autista gyermekeknél. Matthew már több mint 3 éve nem alszik rendszeres időközönként. Liz sok belgyógyászt megjárt a fiával az USA kiváló kórházaiban, de minden eredmény nélkül. Végül, múlt novemberben, elvitte a fiát Londonba, a Royal Free Hospitalba. Ott egy orvoscsoport vizsgálta meg Matthew-t, és arra a következtetésre jutott, hogy elzáródás van a beleiben. A család számára ez lehetetlennek tűnt, mivel a gyermeknek állandóan ment a hasa. A röntgen azt mutatta, hogy Matthew vastagbelében akkora nagy székletdarab van, mint egy kissebb sárgadinnye. Miután ezt hashajtókkal eltávolították, Matthew-t endoszkópos vizsgálatnak vetették alá és a beleiben levő sebekből kimutatták a kanyaró vírusát.

Dr. Andrew Wakefield és John O’Leary professzor is tanúvallomást fog ma tenni. Kutatásaik azt mutatják, hogy összefüggés van az MMR oltást kapott autista gyermekeknél előforduló bélgyulladás és a vékonybelükben levő kanyaróvírus között.

Matthew hazajött Angliából és elkezdték kezelni a bélgyulladását (Inflammatory Bowel Disorder), és azóta végre átalussza az éjszakákat, ami nagy megkönnyebbülés a családja számára. Sajnos Matthew története nem szokatlan az autista gyermekek körében.

Nagyon fontos két dolgot tisztáznom. Nem vagyok oltás ellenes és nem hiszem azt, hogy minden autista gyermek az oltások miatt lett autista. Ennek ellenére elég bizonyíték gyűlt össze arra vonatkozólag, hogy egyes gyermekeknél létezik ez a kapcsolat, és e fölött nem hunyhatunk szemet. Jobban meg kell vizsgálnunk ezt a kérdést.

Dr. Mary Megson a virginiai Richmondból arról az összefüggésről fog ma beszélni, amit az autista és a figyelemhiányos (ADD, Attention Deficit Disorder) gyermekeknél tapasztalt. Összefüggést talált az MMR után az immunrendszer gyengülése és a szervezet A-vitamin készletének kimerülése között.

Bizonyára vannak gyermekek, akik autizmussal születnek. Ezt az autizmust nevezzük klasszikus autizmusnak. De egyre nő azoknak a gyermekeknek a száma, akik először normálisan fejlődnek, majd valamiért autisták, illetve atípusos autisták lesznek.

Alighanem a genetika is szerepet játszik az autizmusban, de nem az egyetlen tényező. Sok gyermek súlyos ételintoleranciában szenved: főleg a sikérre és a kazeinre érzékenyek. A sikér a gabonafélékben, a kazein a tejtermékekben található meg, azaz nagyon gyakori élelmiszerekben. Sok gyermeknél nem sokkal a védoltás után jelentkeznek az autizmus tünetei. Némelyikük fémmérgezésben, főleg higany- és alumíniummérgezésben szenved, amint azt Jeana Smith-től hallani fogjuk. Honnan kerülnek a szervezetükbe ezek a mérgező anyagok?

Dr. Goldberg tanúvallomásából az fog kiderülni, hogy amiről mi beszélünk, esetleg nem is autizmus, hanem az ideg-immunológia rendellenes működése.

Nagyon aggaszt engem, hogy egyre több oltást adnak a gyermekeknek. Aggódom az oltások összetétele és beadásuk módja miatt is. A gyermekeinknek beadott oltások legtöbbjében higany, alumínium és formaldehid van. Tavaly a Szövetségi Élelmiszerügyi és Gyógyszerészeti Hivatal (FDA, Federal Food and Drug Administration) összesítette a kisbabáknak beadott higany mennyiségét, és kiderült, hogy életük első hat hónapjában több higanyt kapnak, mint ami biztonságos. Miért engedélyezi az FDA az olyan idegmérgeket tartalmazó oltásokat, mint például a higany és az alumínium?

Amikor az autisták növekvő számáról kérdezzük őket – és a tanügyminisztérium legutóbbi statisztikája szerint minden államban nő a számuk –, sokan még azt is letagadják, hogy növekedésről van szó egyáltalán. Mások azt mondják, hogy a növekedés a jobb diagnosztikai szakértelemnek köszönhető vagy a diagnosztikai kategória kibővülésének.

Kaliforniában 1988 óta 273%-al nőtt az autisták száma, és az ottani autista gyermekek 21%-a a 29. körzetben él.

Floridában 571%-al nőtt az autisták száma. Marylandben 1993 és 1998 között 513%-os volt a növekedés. Ezt nem lehet mind a jobb diagnosztika számlájára írni.

Indiana államban 1999-ben 2462 3 és 21 év között gyermeket tartottak nyilván autistaként, az iskolásgyermekek 1%-ának a negyedét, azaz minden 400 gyermek közül egyet. A gyermekek 23%-a a 6. körzetben lakik. Ez a növekedés nemcsak a jobb számolásnak tudható be.

Ha meg akarjuk találni a helyes gyógymódot, akkor először az okot kell megkeresnünk. Ezt most kell megtennünk, mielőtt csődbe megy az egészségügyi és a tanügyi rendszerünk, és mielőtt nemzetünk még több gyermeke magába zárkózik ezzel a betegséggel.

Először Kenneth Curtis fog felszólalni, aki az Oldies 100 FM műsorában, a Dave’s Morning Show-ban szerepel itt Washingtonban, és aki arról beszél majd, milyen egy autista gyermek szülőjének lenni. Őt James Smythe fogja követni az indianai Carmelből, aki elmeséli nekünk, hogyan sikerült javítani a fia állapotán, miután az autizmust betegségnek tekintették, amelyet meg lehet gyógyítani.

A North Carolina-i Scott Bono közel lakik a világ egyik legjobb orvosi intézetéhez, a Duke Universityhez. Ennek ellenére nem sikerült olyan szakembert találnia, aki megfelelően kezelni tudná autista fiát. Minden negyedik héten 12 órát kell vezetnie, hogy orvosi kezelésre vigye a fiát.

Dr. William Danker, egy 13 éves autista lány apja, maga is tudós, arról fog tanúskodni, milyen nehéz olyan kezeléseket és gyógymódokat találni, amelyek mögött megfelelő kutatás van. Azokról a harcokról is beszélni fog, amelyek azért vívott, hogy lánya megfelelő nevelést kapjon az állami iskolákban.

Újra meg újra azt halljuk, hogy a betegség megállapításakor az iskolák nem értesítik a szülőket arról, milyen nevelési lehetőségekre jogosultak az ő autista gyermekeik. Sok gyermek számára csak azután biztosítják a megfelelő oktatást, miután a szülők ügyvédet fogadtak és perre vitték az ügyet.

Nyilvánvalóvá kezd válni, hogy minél korábban fedezik fel az autizmust és kezdik el a kezelését, annál jobb a gyermeknek. Indiana államban van egy korai beavatkozási nemzetileg elismert rendszer (First Steps Early Intervention System), amely korai stádiumban, kétéves korig segít az autistákon.

A családok arra kényszerülnek, hogy nagy összegeket költsenek gyermekeik gyógyítására, még akkor is, ha jó biztosításuk van, mivel az autizmust gyakran kifejezetten kihagyják a biztosításból. Kaliforniában nemrégiben olyan törvényt hoztak, amely arra kényszeríti a biztosítókat, hogy autizmus esetén is fizessék a gyógyítási költségeket. A szülők 20–30 ezer dollárt költenek évente. Ha valamit ki is fizet a biztosító ezekből, gyakran csak nagy harc árán.

Ma sok tanúvallomást, számos ötletet és többféle orvosi megközelítést fogunk hallani. A Secretinről is szó lesz, amit az elmúlt évben nagyon felkapott a média, és amely sok esetben rendkívül sikeresnek bizonyult.

Dr. John Upledger, a Nemzeti Egészségügyi Intézet (National Institutes of Health) Alternatív Orvoslási Hivatalának volt tanácsadója a koponyai-keresztcsonti terápia hasznáról fog beszélni. Ő az Upledger Intézet (Upledger Institute) igazgatója a floridai Palm Beach Gardensban. Dr. Upledger már több mint 25 éve ezzel a módszerrel kezeli az autista gyermekeket. A koponyai-keresztcsonti terápia finom, de hatásos módszer, és közvetlenül befolyásolja az agyat és a gerincvelőt. A fej vagy arc sérüléseinek kezelésére és azok fájdalmainak enyhítésére szokták használni, beleértve a TJM rendellenes működését és fejfájásokat. A koponyai-keresztcsonti terápia enyhítheti a testi és a lelki sérüléseket. Dr. Upledger nemcsak autistákkal foglalkozott, hanem a vietnami veteránok trauma utáni stresszállapotának a kezelésében is drámai eredményeket ért el.

Az autizmus testi tüneteinek gyógykezelésén kívül számos egyéb terápiára is szükségük van az autista gyermekeknek. Szükségük van különleges oktatásra, amelynek része lehet az A.B.A.-ként vagy LOVAAS-ként ismert erőteljes viselkedésmódosítás, a zeneterápia, a beszédterápia, a hallás- és érzékelésintegráció és a játékterápia.

A Betegségmegelőző és Ellenőrző Központ (Centers for Disease Control and Prevention) és a Nemzeti Egészségügyi Intézet (National Institutes of Health) képviselői a kutatásaikról és jövőbeli szükségleteikről fognak beszámolni. Különösen érdekes a Brink Township tanulmány, amely a Delawareban tömegesen előforduló autizmust értékeli.

A mai meghallgatások több kérdést fognak felvetni, mint megválaszolni. Tartozunk azzal a gyermekeinknek és az unokáinknak, hogy iparkodunk megtalálni az autizmus okát. Minden embertől telhetőt meg kell tennünk, hogy megnézzük, kiszabadíthatóak-e gyermekeink az autizmus börtönéből. Úgy vélem, hogy elsősorban sokkal többet kell kutatnunk az oltások és az autizmus közötti lehetséges kapcsolatot. Figyelembe kell vennünk ezt a lehetőséget, nem dughatjuk a fejünket a homokba. Ha nem lépünk most, tíz év múlva esetleg már túl késő lesz, nemcsak a mostani gyermekgeneráció számára, hanem az adófizetők pénzéből fenntartott egészségügyi és tanügyi rendszereink számára is, amelyek össze fognak omlani, ha megpróbálnak gondoskodni ezekről a gyermekekről.

A meghallgatások jegyzőkönyve két hétig nyilvánosan megtekinthető.

http://www.geocities.com/egeszseg/tort_Burton.html