A mai magyar egészségügyben nincs helyük az autistáknak - a riport teljes szövege

2005. április 10., vasárnap 12:16

Édesanya– Köszönjél Gábor! Gyere, ülj le, nézd csak, ülj le. Mondjad. Nézd csak púpos teve, majom. Hol a majom? Nézd csak, hol van. Egyébként szereti ezeket az állatokat.
– Mit tudnak egyébként csinálni vagy játszani?
– El tudtam vele menni futni, kirándulni szoktam vinni a Duna-partra, illetve az erdőben sétálunk, állatkertbe szoktam elvinni, édesanyámhoz, csakhogy most nagyon-nagyon agresszívé vált, s per pillanat nem tudunk így elmenni.
– Itthon?
– Itthon ő videokazettát néz, és ha segítséget kér, a szobájában plakátokat rakunk fel, az udvaron játszunk, labdázunk, tollasozunk, kutyának enni adunk, inni adunk, a szemetet ő viszi ki a nagy kukába. A felmosó vizet ő szokta kiönteni, tehát vannak feladatok, amiket adok neki, de ettől még az agresszivitásán nem tudok változtatni. Tört-zúzott a szó szoros értelmében, hozzám vágott gyertyatartótól kezdve, üres rekeszt, csípett, harapott, megütött, nem tudtam mit kezdeni a helyzettel. Nem tehetett róla, a doktor nő akkor váltott másik gyógyszerre, próbáljuk meg ezt, az sem volt jó. Erős nyugtatók és ahelyett, hogy nyugtatták volna, még agresszívabbá vált, nem alszunk éjszaka, mert ha felkelt a Gáborka, akkor mindenkinek fel kellett kelni, ő lejött, kiabált, tehát teljesen felverte a családot, pihenni nem tudtunk mellette, és amikor egyre fokozódott az agresszivitása, már nem bírtam tovább, és nagyon-nagyon féltem, hogy valami baj történik. Kihívtam az ügyeletet, ők mentőt hívtak, injekciózták, lefogták rendesen, ugyanis, ha a Gábor vészhelyzetbe kerül, akkor teljesen mindegy, hogy mennyi nyugtatót adnak belé, iszonyatos mennyiséget nyomtak belé, ösztönösen próbál a szorult helyzetből menekülni, kitörni és ezerszeresére nő az ereje, tehát döbbenetes. Csatatérré változik a lakás, hogy ki hívta ki még pluszba a rendőrséget, én nem tudom, mert én elmondtam, hogy egy autista gyerekről van szó. Az injekciót megkapta  Gáborka, leszíjazták, összeszíjazták a kezét, hogy esetlegesen, ha a mentőben felébred, akkor ne tegyen kárt sem önmagában, sem a műszerekben. Bevittek a pszichiátriára, kértem, hogy mint kísérő lehessek vele, mert ezáltal megkönnyítem az ő munkájukat is, mert tudom nagyon jól, hogy a Gábor, amikor nincs ott a családból valaki, és nem érzi magát biztonságban, pánikba esik, és menekülni próbál, tör-zúz, hogy utat találjon magának.

– Beköltözött ön is a zárt osztályra? Gondolom, hogy zárt osztályra mentek?

– Igen, ott voltam vele. Nyugalomban tudták tartani, de ha kimentem a szobából, vagy megmozdultam, ő abban a pillanatban felébredt és jött utánam, az ágy végében aludtam a lábánál, az ágy mellé egy székre tettem fel a lábamat, hogy legalább ki tudjam nyújtani. Az első éjszaka az egyik beteg ott az ágynak a vas oldalrészét lekapta, és azt dobta el. Egy gyümölccsel dobálózott, szappant tartót dobált a gyerekhez, mikor bementünk az ápolószemélyzettel, villával hadonászott, olyan szűk volt a hely, hogy nem tudtunk elmenni mellette, és félő volt, hogy valamelyikünkbe beleszúrja a villát. Nos, ezek után nem nagyon mertem elaludni. A következő éjszaka pedig, hát sajnos kleptomániás betegek is voltak, hajnali kettőkor lefeküdtem, addig nem mertem elaludni, fél háromkor felkeltem arra, hogy matatnak a szekrényünkben, szóvá tettem, és a hölgy, majdnem nekem jött, és közölte velem, hogy takarodjak a szemetemmel együtt, ez a szemét a Gábor volt, és innentől kezdve el sem mertem aludni, tehát két éjszaka két órát aludtam. Következő nap jött a vizit, én elmondtam, hogy nem látom a Gábornak az ellátását biztosítva itt, itt érdemben bármilyen változás történjen. Saját felelősségemre kértem a doktor urat, hogy hazaengedjen. Ki is adta a papírokat egy szó nélkül.

– Sokszor sokan elmondják, hogy az autizmust nem lehet meggyógyítani, de van-e olyan intézmény, vagy tudta-e valahova továbbküldeni önt bárki, hogy hol tudnak akkor, amikor egy-egy ilyen súlyosabb időszak jön vagy erősödnek a dührohamok, akkor ön hova mehet?

– Nem tudtak ilyen helyet mondani, a doktor úr is azt támasztotta alá, hogy sajnálatos módon Magyarországon ezen betegeknek a gyógyítását, gyógykezelését, rehabilitációját nem tudják ellátni, nincsenek biztosítva a körülmények. Sajnos, csak külföldön van, nem tudom, hogy hogyan tudnánk kijutni.

– Ez marad, hogyha jön egy roham, akkor bemennek, lenyugtatják néhány napig, és ameddig ön bírja, addig ott vannak?

– Így van, pontosan erről van szó. Azért ezt felülbírálják, a bíróság kijön, hogy indokolt volt-e az, hogy bevitettük a fiút? De a bíró úr is belátta azt, hogy nem megfelelő az ő ellátására a hely, illetve érdemben változás nem fog történni. Ezt felolvasnám önnek, mert ez szerintem fontos. "A Bíróság megállapítja, hogy X. Gábor született és lakik itt és itt, beszállítása az OPNI-ba, indokolt volt, s egyben elrendelni nevezett kötelező pszichiátriai intézeti gyógykezelését. Szükségesnek látszik azonban, hogy ezt a gyógykezelést, ne az OPNI-ban, hanem egy erre a feladatra alkalmasabb, speciális intézetben teljesítsék." Tehát a bíró úr is látta azt, hogy ezen körülmények nem megfelelőek az ő ellátására. Ő sem tudott megoldást erre. Két napja megint fájdalmasan kiabál, és fogalmam sincs, hogy mi baja lehet, előbb-utóbb kiderül, maximum kap még egy görcsöt és nem tudom, hogy mi lesz a végkifejlet. Nem szeretném elveszteni a fiamat. Egyre nehezebben bírom, lelkileg. Belefáradtam ebbe a küzdelembe. Ár ellen úszok, igen, kiborultam és tönkretett a 16 év. Magánúton el lehet helyezni, ami horribilis összegek letételéről szól, illetve kihalásos alapon lehet bekerülni jó helyekre. Most sikerült találni egy helyet, alapítvány működteti, másfél millió a beugró, adott esetben valahogy össze tudjuk kaparni a pénzt, de mi van akkor, ha nem? És nincs az az ismeretségem, aki hozzásegít ahhoz, hogy itt ahova kerülne, ez az egyetlen hely van szabadon.

– Dr. Rigó Péter pszichiáter főorvos az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet munkatársa. Igaz-e az, hogy nem tudnak segíteni a dühöngő autista betegeken?

Dr. Rigó Péter:– Jelenleg nem gyógyítható betegség, de az állapotokat nagyon jól sikerül befolyásolni az esetek nagy részén, egy részénél nem. Van egy szűk réteg, aki kijőve a gyerekkorból nyugtalan, agresszív, önsértő, vagy másokat sértő magatartást mutat, amelynek a kezelése, vagy mondhatni megfékezése rendkívül problematikus, mivel a pszichiátriai osztályok erre nincsenek felkészülve. Speciális helyszínekre lenne szükség. Tehát nyilvánvalóan van egy beteg, aki otthon fékezhetetlenné válik, akkor természetesen behozzák a pszichiátriai osztályra, ahol a megfékezésére ugye vannak gyógyszeres lehetőségek, az esetek nagy részében, nagyon nehezen, egyrészt a gyógyszerek sem használnak, és hogyha nem használnak a gyógyszerek, akkor valahogy fizikálisan kellene megoldani a kontrollálását a vizsgálatnak. Magyarul, az ilyen betegeket átmenetileg rögzíteni kellene. Létre kellene hozni ezekben az intézetekben olyan típusú helyiségeket, ahol egyrészt biztosítva van a megfelelő rögzítés, tehát nem pizsamákkal lekötözni székhez vagy ágyhoz beteget, hanem megfelelő ágy kellene, a legkevesebb sérülést, vagy kényelmetlenséget okozó övekkel és szíjakkal, ha már itt tartunk, na most ezekkel sem rendelkezünk. Van egy, mondjuk egy hatvanágyas osztály, ahol délután van kettő darab ápoló, na most ha már csak egy ilyen beteg van, az leköt két ápolót és akkor már nincs idő és energia, na most, ha egy ilyen beteg felébred, felkel, akkor elkezd őrjöngeni, vagy önmagát, széttöri az ablakokat, kirugdossa az ajtókat, illetve a szemben lévő betegekben kárt tehet, vagy önmagában és a személyzetben. Az ápolók hihetetlen megterhelésnek vannak kitéve. Itt elégtelen a jelenlétünk. Tehát egy felvételes osztályon, ennek a háromszorosa is szükséges lenne, ezt a problémát nagyon nehéz leküzdeni, 12 ágyas kórtermek vannak, és nem lehet a betegeket elkülöníteni sem a betegség súlyossága szerint. Van ugyan egy bizonyos figyelőrészleg, de ezek a speciális esetek olyanok, amelyekhez egy külön részlegre lenne szükség, tehát nem egy osztályon, mert kevés ilyen beteg van ezt hozzá kell tennem, de ez a kevés beteg teljesen ellátatlan és ellehetetleníti az osztályt is. Erre ugye jobb híján a biztonsági személyzetet kérhetjük meg, akinek nem ez a feladata, de mivel vannak, és őket tudjuk vagy a központi ügyeletet, ha tud, tehát össze tudunk aktuálisan verbuválni egy olyan csapatot, amelynek sikerül a beteget megfékezni, sikerül egy ágyba vinni, sikerül esetleg leszedálni és lerögzíteni pontosabban, de ez csak átmeneti megoldás. Gondoljunk bele, egy beteg nem lehet állandóan rögzíteni, pláne, ha nincsenek meg a megfelelő feltételek, egy betegnek mozogni kell, fürdetni kell, a szükségleteit el kell végezni, egy ilyen beteghez kellene kettő személyzet külön. Másrészt pedig, hogyha lenne az intézményen belül egy olyan szoba, ahol egyrészt akár egy hozzátartozó is el lehetne, vagy kellő személyzet ott kontrollálni tudna egy beteget, akit nem kellene állandóan rögzíteni, hanem akár rohangálhatna is, gondoljunk el egy ilyen ugrálót, amiben a gyerekek ilyen gumifalak között vannak, amely biztosítaná azt, hogy sokkal kisebb legyen a személyeknek a sérülése.

– Pénzkérdés, jogszabályok kérdése, tehát, hogyan oldják meg ezt máshol?

– A jogszabályi környezet az megfelelő, bírói szemlék és a betegjogok korát éljük és ez rendben is van, általában hátráltatja a munkánkat, nagyon is tudja hátráltatni, mert olyan jogszabályok vannak, amelyeket nem lehet betartani, viszont valahogy működni kell, dolgozni kell, valahogy el kell látni ezeket a betegeket, és ahogy tudjuk, ahogy bírjuk alapon megy ez most sajnos. Én úgy tudom, hogy sehol sincs megoldva, hiszen ezek a betegek többek között azért kerülnek hozzánk, akik az ország – állíthatom – összes intézményét már bejárták, és hát perben és haragban vannak szegény szülők az egész világgal, mert ezt a magyar egészségügy, most nem tudja megoldani, és azt mondják, hogy vigye haza, de hát ez egy nonszensz.

– Máshol, mi a gyakorlat, mi a szakszerű?
– Ahol jobban felszerelt az egészségügy, vannak olyan helyiségek, én magam is láttam ilyet fejlettebb országokban, ahol gyakorlatilag van egy biztonsági személyzet, tehát egy olyan személyzet, aki arra van kiképezve, hogy hogyan lehet egy vad beteg embert nem legyűrni, hanem úgy megfékezni, hogy a legkisebb sérülés és probléma legyen, hogy kell hozzáállni az ilyen betegekhez. Emellett vannak olyan helyiségek, ahol ezt humánusan le lehet folytatni, ahol egy kezelést be lehet állítani, és amíg ez nem történik meg, addig sincs különösebb veszélyben sem a többi beteg, sem az ápoló személyzet.

– De önök miért, a szakma miért nem dörömböl, hogy mire van szükség?

– Mi mást sem csinálunk, mint dörömbölünk harminc éve. A dörömbölésbe meg az ember egy idő után elfárad és feleslegesnek ítéli meg, hogyha nem történik semmi lényeges. Ma a magyar egészségügy így tud működni, és akkor nemcsak az autista beteg, az autista beteg nagyon látványos, és nagyon tönkre megy mindenki, de meg kell nézni a pszichiátriai osztályt, hogy működhet-e. Hogy egy európai standardba ezek az osztályok nem működhetnének, de kénytelenek működni, mert ellátást biztosítani kell, tehát nagyon sokféle szinten hiba van, és ezt az autisták adott esetben nagyon fájdalmasan megmutatják, de sokkal több beteget érintő ellátás sincs ma megfelelően biztosítva. A betegek a legkorszerűbb gyógyszereket megkapják, de tulajdonképpen a többit, a pszichoterápiás részt biztosítani ma az egészségügy nem tudja.

– Ha azt tanácsolják az orvosok és a család is úgy dönt, hogy intézetbe adnak egy súlyos beteget, akkor például az autistát, milyen intézménybe lehet adni és ott mi vár rá?

– Hat-nyolc tíz évet kell arra várni, hogy intézetbe kerüljön egy budapesti beteg, ez is nonszensz.

– Ennyi időbe kerül?

– És addig hol van? Addig egy pszichiátriai osztály mélyén, mert otthon nem lehet, mert nem tud lenni.