Az ÉCSJE tevékenysége

Az Értelmi Sérültek és Családjaik Jogvédő Egyesülete (továbbiakban ÉCSJE) hat évvel ezelőtt, azaz 2003-ban alakult. Az egyesület elnöke, Goldner Ibolya a Hobbyrádiónak adott interjújában elmondta: az egyesületet azért hozták létre, hogy a családokban felmerülő jogi problémákat megoldják, kiálljanak értük. Kizárólag érdekvédelemmel foglalkoznak, állami támogatást nem fogadnak el - hangsúlyozta az elnök. Legfontosabb feladatuknak tartják az ápolási díj rendezését, mert ennek a díjnak az összege csupán a nyugdíjminimumot éri el, pedig nagyon kemény, felelősségteljes munka, ezért azt kívánják elérni, hogy munkabérként ismerjék el az ápolási díjat, mivel Magyarországon, aki napi 8 órát dolgozik, az nem kaphat kevesebbet a minimálbérnél, ezért mivel a gondozás és ápolás is munka, és nem napi 8 órában végzik azok a szülők, hozzátartozók, akik ilyen személyt gondoznak, hanem napi 24 órában, mégsem kapják meg még a minimálbért sem. Goldner szerint: "Az ápolási díj az arra rászoruló személyeknek ugyanolyan segédeszköz, mint más fogyatékossági csoportoknak, pl. vakoknak a fehérbot, mozgássérülteknek a kerekesszék, tekintettel arra, hogy egyetlen pillanatra sem lehet őket magukra hagyni, állandó felügyeletet igényelnek, ezért mindig ott kell, hogy legyen mellettük valaki. Magyarországon az erre a célra kijelölt intézmények neméppen megfelelőek, nem is nagyon vannak, és ha vannak is, ott kb. négy személyre jut egy gondozó, így a rászoruló személyek nem kapják meg a megfelelő ellátást, ezért a szülők inkább otthon tartják gyermeküket, s éjjel-nappal velük vannak, de ez nagyon kemény munka, ugyanolyan, mint másnak az irodában vagy bárhol máshol végzett tevékenysége, ezért az ápolási díj összege nem lehet kevesebb, mint a minimálbér."
Leginkábbis az alanyi jogon járó ápolásidíj összege terén szeretnének változásokat elérni, mert a probléma gyökere abban van, azt kellene, hogy elismerjék munkabérként.

Ápolási díj adható méltányosságból is, ez már a 18 éven felüli tartósan gondozásra vagyápolásra szoruló személyek részére adható, de ez nem kötelező.

Gondozás vagy ápolás

Goldner Ibolya kifejtette: Gondozás és ápolás nem ugyanaz. Gondozásról akkor beszélünk, ha az adott személy állandó felügyeletet igényel, mindig mellette kell, hogy legyen valaki. Ápolás az, amikor már esetleg pelenkázni is kell, meg kell etetni, gyógyszerezni kell, mert már olyannyira képtelen önmagát ellátni, és ez már ráadásul szakképzett munkát igényel, ámbár szülőtársai megtanulták ezt, és csinálják, de ez nagyon komoly feladat. Egy gondozásra szoruló személynek minden lépését ki kell számítani, idejét be kell osztani, ki kell következtetni, hogy mi lesz a következő cselekedet, amit éppen meg akar tenni, és azt szabad vagy nem szabad. Ezt már az elnök azzal összefüggésben mondta el, amikor az ő saját autista fiáról kérdeztem. Vannak, akiknek megtaníthatóak dolgok, és azokat már tudni fogják, de még akkorsem szabad mellőlük elmozdulni, azonban súlyosabbak azok, akik önmagukat is ellátni képtelenek.

Kinek jár ápolási díj akkor?

Goldner Ibolya világosanés egyértelműen definiálta: ápolási díj minden olyan személynek jár - s itt kihangsúlyozta, hogy minden olyan személynek - aki állandó felügyeletet igényel, és önmagát ellátni képtelen. Ez lehet bármilyen fogyatékosságú személy, ha ez a két kritérium teljesül, akkor jár neki az ápolási díj a magyar törvények szerint.

Az ápolási díj azonban - ahogy a nevében is benne van - díj, de Magyarországon mégis inkább segélyként kezelik, ezért van az, hogy nem éri el még a minimálbér összegét sem, csupán a nyugdíj minimumot, ami nagyon nagy probléma - fejtette ki az elnök.

Lobbizás a minimálbéres ápolási díjért

Kérdésemre az elnök elmondta: sokféle szervezetnél: önkormányzatoknál, minisztériumokban, különbféle konferenciákon próbált szót emelni ebben a kérdésben. Ígéreteknél többet azonban nem kapott. Megpróbált összefogni más alapítványokkal is, de kezdeményezése így sikertelen volt, akkor döntötte el, hogy egyedül csinálja meg, egyedül csak az ÉCSJE. Hat év után végre sikerült elérni, hogy a választási iroda 2008. december 9-én hitelesítette az aláírásgyűjtő íveket, és megkezdhették az aláírásgyűjtést, hogy legyen népszavazás a már említett kérdésben. Nagyon nagy fontosságúnak érzik ezt, hiszen gyermekük mellől nem tudnak elmozdulni, otthon vannak velük, állandóan vigyázni kell rájuk, némelyeket csak gondozni, másokat ápolni is kell, és intézetbe nem szívesen adják be őket, mert - mint fentebb idéztük az elnök szavait - több gondozott személyre jut egy gondozó, aki nem tudja ellátni megfelelően ezt a kemény munkát, ezért előfordul olyan, hogy kikötik a gondozottakat az ágyhoz, továbbá nem etetik meg őket megfelelően, nem teszik tisztába őket kellő időben, ezért olyan körülmények uralkodnak, hogy nem szívesen teszi meg senki, hogy a gyermekét beadja egy ilyen intézménybe.

Mi is a valóság, avagy valóban a magyar média felelőssége, hogy nincs információ az ilyen súlyos fogyatékos személyek helyzetéről?

Magyarországon - fejtette ki Goldner Ibolya - a fogyatékos emberek valós helyzetéről szinte semmit nem lehet tudni. Főleg ezen súlyos fogyatékos személyekéről, de általában a fogyatékosok helyzetéről, mert - és itt kezdte kifejteni azt is - a magyar média nem foglalkozik kellőképpen ezzel a kérdéssel úgy, ahogy kellene. A magyar média azt emeli ki, ha egy fogyatékos emberrel történik valami jó dolog - fogalmazta meg az elnök - és arról lehet hallani éjjel-nappal, de arról, hogy a valós életkörülmények milyenek, senki nem beszél. Több médiumnak is nyilatkozott Goldner Ibolya, de - elmondása szerint - egyetlen egy nyilatkozatát sem közölték le, kivéve az Index internetes hírportált, amely egy rövid tudósítást, eg rövid cikket közölt arról, hogy ezt az ápolási díjat nem automatikusan "hozza a pénzes postás", hanem igényelni kell. Goldner Ibolya szerint még ezt az egyetlen egy mondatát sem adták le, hogy legalább ennyit tudjanak az emberek, hogy igényelni kell, nem jön automatikusan.

A média felelősségét abbanis látja, hogy nem foglalkozik kellőképpen a kérdéssel, mert - véleménye szerint - nem önálló, nem független, és bármely médiumnak is próbált nyilatkozni, mindig előre megmondták neki, hogy mit szabad mondania, és mit nem, aztán pedig mégsem adták le. Ezért a magyar társadaloma fogyatékos emberekről semmit nem tud, mert még az újságolvasó közönség is olyan, hogy inkább az érdekes, a szórakoztató dolgok foglalkoztatják, a bulvár pletykák érdeklik őket, és nem foglalkoznak valós problémákkal. Goldner szerint olyan olvasóközönség kellene, amely - teszi hozzá - soha nem volt és nem is lesz, amely éppen a problémákra vevő, és nem a bulvár hírekre.

Az egyesület szeretné elérni, hogy minél többen gyűjtsenek aláírásokat, minél többen aláírják az íveket, töltsék le, és terjesszék, ezért egy felhívást is megfogalmaztak, amelynek szövege alább olvasható.

Felhívás:

Az értelmi sérültek és Családjaik Jogvédő Egyesülete tovább folytatja a diszkriminációmentes gondozási-ápolásidíj eléréséért indított kampányát.
Népszavazás kiíratását szeretnénk elérni azzal a céllal, hogy mind a bentlakásos intézetben, mind az otthonaikban ellátott állandó felügyeletre szoruló súlyosan fogyatékos embertársaink végre megkaphassák a személyi biztonságukat, az életbenmaradásukat biztosító személyes gondozóhoz jutás lehetőségét. Kérjük, hogy aláírásával és a kezdeményezéshez csatlakozásával támogassa a szektorsemleges, diszkriminációmentes (legalább minimálbéres) gondozási-ápolási díjat garantáló törvény bevezettetését.