Írta: Dr. Guseo András
Talán csak néhány napja, hogy szembesült az elkeserítõ ténnyel, a mumussal, a rettegett diagnózissal,
amelyet SM-nek hívnak. Egyszerûen csak SM-nek. E két betû lehet, hogy meghatározója lesz hátralévõ
életének. Minél többet foglalkozik vele, annál inkább. Számtalan kérdés borítja el tudatát. Nem is tudja
igazán, hogy melyikre keresse a választ? Keres valakit, aki segít megosztani kétségeit, de csak
sajnálkozással találja szemben magát. Gyötrõ kérdései vissza-visszatérnek, a válasz meg csak várat
magára. A félelemtõl már az éjszakák is rövidebbek, álmatlanok, a nappalok pedig halálosan kimerítõek.
"Mit tegyek? Akinek csak elmondom gondjaimat, mind mást ajánlanak. Nagyon segítõkészek, de nekem
ebbõl már elegem van. Jó lenne megtudni végre a meztelen igazságot! Mit hoz a jövõ? Mihez tartsam
magam?"
Átértékelõdik az egészség fogalma.
Addig, amíg nem kellett vele foglalkozni, magától értetõdõen itt volt, tékozolták, nem is törõdtek vele,
hajszolták az élvezeteket, fittyet hányva intelmekre, okos szavakra. Ezek most egészen másként
csengenek fülükben vissza. Jó lesz spórolni az idõvel, vigyázni a maradék egészségre!
Ezen az oldalon a következõ kérdésekre talál választ:

Mi is valójában a sclerosis multiplex?
Mi lesz velem, mit hoz a jövõ?
Mi okozza a sclerosis multiplexet?
Miért tartott olyan sokáig, amíg megállapították a diagnózisomat?
Hogyan állítjuk fel mégis a diagnózist?
Megmondjuk-e a diagnózist a betegnek?
Miért éppen én kaptam meg a betegséget?
Öröklõdik-e az SM, fertõzõ-e a kór?
Lehet-e gyerekem?
Mit értünk rosszabbodás, shub alatt?
Lesz-e elvelõtlenedéses góc azokból a területekbõl,
ahol az érpálya kilyukadt? Mit jelent az érpálya kilyukadása?
Melyek azok a tényezõk, amelyek ronthatják a beteg állapotát?
Gyógyítható-e a sclerosis multiplex?
Miért van szükség kettõs vakkezelésre?
Mit kell tenni egy akut rosszabbodás esetén?
Mi is valójában a sclerosis multiplex?
A sclerosis multiplex vagy rövidítve SM, az egyik leggyakoribb központi idegrendszeri autóimmun
gyulladásos megbetegedés. Kezdete általában a 20-40 életév közé esik, de elõfordulhat fiatalabb és
idõsebb egyénekben is. A gyermekkorban lényegesen ritkábban látjuk mint felnõttekben és klinikai
lefolyásában sem követi a klasszikus felnõttkori kórformát. Amint a gyermekek kikerülnek a
serdülõkorból, a folyamat vagy megállapodik, vagy a felnõttkori jellegzetességeket veszi fel.
Elõfordulása 30-200/100 000 lakos. Magyarországon 80- 100 beteg jut 100 000 lakosra, tehát országosan
összesen 10-12 000 esettel számolhatunk.
A betegség pontos eredete ismeretlen.
Tudjuk azonban azt, hogy bizonyos
öröklött tényezõk teszik lehetõvé az
immunrendszer kóros reagálását, amelyet
azután a gyermekkorban feltehetõen egy
vírusfertõzés aktivál, visz téves útra. Az
immunrendszernek az elsõdleges feladata
a szervezet megvédése a kórokozókkal
(vírusok, baktériumok stb.) szemben. A
sclerosis multiplexben az immunrendszer
a szervezetet mint kórosat, mint pl. egy
vírust vagy baktériumot ismeri fel és
megtámadja. A támadás célpontja az
idegsejtek nyúlványait borító
velõshüvely, a myelin hüvely. A
velõshüvely sérülése vagy lebontása után
az ingerület bennük lassabban terjed vagy
blokkolódik. Ezek okozzák a betegségben
a különbözõ átmeneti vagy tartós
tüneteket.
A betegség nevében a multiplex szó arra
utal, hogy az idegrendszer területén az
idõk folyamán vagy egyszerre is, több
területen alakulhat ki károsodás. Ezek
lehetnek átmenetiek vagy tartósak,
véglegesek. A tartós károsodás helyén
felszaporodik az idegrendszer támasztó szövete a csillag-glia (astrocyta), és ennek következtében az
idegszövet tapintással keményebbé válik környezeténél. Ezt elsõ észlelõje után nevezzük sclerosisnak
(semmi köze sincs az érelmeszesedéshez, amit szintén szklerosisnak nevezünk).
Az SM klinikai tünetei mind megjelenésükben, mind lefolyásukban esetrõl esetre változnak. Egyeseknél
rosszabbodások (shubok) és javulások (remissziók) váltogatják egymást úgy, hogy a közti idõben a
betegnek sem látható, sem érezhetõ tünete nincs, csupán speciális vizsgálattal mutatható ki az
idegrendszer bizonyos területének károsodása. Másoknál hirtelen alakulnak ki a tünetek, a javulás
enyhébb és ettõl kezdve lassú, egyenletes, fokozatos rosszabbodás észlelhetõ. Máskor a betegség elsõ
tünete szinte észrevétlenül indul és lassan rosszabbodik az állapot.
A klinikai tünetek attól függnek, hogy az egyén idegrendszerének mely pontja(i) sérült(ek). Egy
inggombnyi területû sérülés (góc) az idegrendszerben "jó" helyen semmilyen tünetet nem okoz, rossz
helyen pedig féloldali gyengeséget vagy bénulást eredményez. Ha ez a góc a gerincvelõben helyezkedik
el, mindkét láb zsibbadását vagy gyengülését okozhatja. A gócok ilyen véletlenszerû elhelyezkedése
okozza azt. hogy láthatunk huszonéves SM-eseket tolókocsiban, míg 70 évesek is segítség nélkül gyalog
járnak.
Az SM a fiatal felnõttek betegsége, a nõk kétszer gyakrabban betegszenek meg mint a férfiak.
A betegség a földkerekség csaknem minden országában elõfordul változó gyakorisággal. Ennek két
alapvetõ oka van. Az egyik a genetikai háttérben rejlik (keleti népekben és Magyarországon a cigány
származásúak között, az Angliába bevándorolt indusok között ritkább az elõfordulás), a másik környezeti
tényezõre vezethetõ vissza. A fiatal korban elszenvedett fertõzéseknek ebben döntõ szerepe van. A
leggyakrabban a hûvösebb éghajlatú északi országokban fordul elõ (Svédország és Finnország 200/100
000), és elõfordulási arányuk dél felé haladva csökken (Szicília és Ciprus: 20-40/ 100 000). A déli
féltekén is hasonló a helyzet. Amíg Ausztrália legdélebbi mérsékelt éghajlatú területein a miénknek
megfelelõ gyakoriságú az elõfordulás, a szubtrópusi vidékeken jóval ritkább.
Mi lesz velem, mit hoz a jövõ?
Az SM tünetei igen változékonyak, attól függnek, hogy az idegrendszert pusztítani képes nyiroksejtek (Tlimfociták)
a vérpályából az idegrendszer mely területén bújnak ki, és találják meg azokat a feltételeket
(ingereket, a lokális sejtek által termelt anyagokat), amelyek további gerjesztésükhöz szükségesek, és
amelynek eredményeképpen a myelin hüvely károsodik, vagy elpusztul.
Az elsõ tünetek kialakulásakor, vagy a diagnózis felállításának idején az orvos nem tudja megállapítani,
hogy milyen lesz a kórlefolyás és azt sem, milyen állapotban lesz majd a beteg 5 vagy 10 év múlva. Olyan
kórkép ez, amelynek tüneteivel meg kell tanulni együtt élni, el kell fogadni azokat, legalábbis addig, amíg
a kórkép speciális gyógyítása nem válik lehetõvé. Jelenleg sokféle kezelés ismert, amelyekkel egy-egy
tünetet kezelve, azokat csökkenteni vagy megszüntetni (gyógyítani) lehet. Ez azonban nem jelenti azt,
hogy a késõbbiekben a panaszok nem térnek vissza enyhébb vagy súlyosabb formában. Ilyenkor újabb
kezeléssel a tünetek ismét megszüntethetõk, vagy csökkenthetõk. Amennyiben a betegséget okozó
immunváltozás gyógyítása lehetõvé válik, még mindig kérdéses, hogy a korábban kialakult károsodások,
elvelõtlenedéses területek újravelõsödése megindul-e, és ha megindult, mennyire lesz tökéletes, mennyire
lesz funkcióképes.

Az SM nem halálos betegség. Napi egy doboz cigaretta elszívása jobban rövidíti az életkilátásokat, mint a
sclerosis multiplex.
Egyeseknek idõszakosan mások segítségére, botra, esetleg tolókocsira van szükségük, ha hosszabb távot
akarnak megtenni, ugyanakkor otthon segítség nélkül járnak. A segítõeszközök használata biztonságot ad.
Sokan csak azért használják, mert ezzel energiát spórolnak és így hosszabb ideig lehetnek távol
otthonuktól (pl. bevásárlás, egy kiállítás megtekintése, stb.). Ne érezzük a támbotot vagy a tolókocsit
bélyegnek, hanem segítõeszköznek, amelyet addig kell használni, amíg az állapot javulása ezt nem teszi
szükségtelenné. Ezen eszközöket tekintsük figyelemfelkeltõeknek, amelyek jelzik az egészségeseknek,
hogy ez az ember problémákkal küzd a közlekedésben, nagyobb figyelemmel kell megközelítenünk,
esetleg segíthetünk is. Ezen a módon elkerülhetjük az imbolygó járás miatt mások kellemetlen
megjegyzéseit is.
Mi okozza a sclerosis multiplexet?
Intenzív kutatások ellenére sem tudjuk pontosan, mi okozza a sclerosis multiplexet.
Tudjuk azt, hogy az immunsejteknek döntõ jelentõségük van a tüneteket létrehozó elvelõtlenedéses gócok
kialakításában. Nem tudjuk azt, hogy az immunrendszer mikor "tévedt meg", mikor vált a saját szervezet
ellenségévé. Nagy valószínûséggel egy fiatalkori vírusfertõzés alatt. amikor egy véletlen egybeesés
folytán a vírus felszínének fehérjéi hasonlítottak a szervezet sejtjei felszínének valamelyik fehérjéjéhez.
Az immunsejtek speciálisan termelt anyagaikkal a vírust elpusztították, a betegség meggyógyult. Késõbb
az immunsejtek õrjáratuk során újból felfedezik a saját szervezetük sejtjeinek felszínén a vírusra
emlékeztetõ fehérjéket, azokat ellenségnek tartva, rájuk támadnak. Ez a célpont elvileg lehet a szervezet
bármely sejtje. A mi esetünkben az idegrendszeren belül az oligodendroglia a célpont, az a sejt, amelyik
az idegrostokat szigetelõ myelin hüvelyt termeli.

Nem tudjuk melyik kórokozó a felelõs az immunrendszer megtévesztéséért. Idõrõl idõre volt egy aktuális
bûnbak, de egyik sem állta ki az idõk próbáját. A mai modern technikákkal, amikor egy 50 évvel ezelõtti
vírusfertõzés nyomait egy sejtben pontosan ki lehet mutatni, már régen megtalálták volna a vírust. Minden
erre irányuló kísérlet negatív eredményt hozott. Lehet, hogy egy eddig számunkra még ismeretlen, vagy
eddigi módszereinkkel kimutathatatlan víruscsalád tehetõ felelõssé.
A sclerosis multiplexhez nagyon hasonló betegség állatokban kísérletesen elõidézhetõ. Ez úgy történik,
hogy a kísérleti állatot ismételten oltják idegrendszeri fehérállománnyal vagy annak tisztított kivonatával,
a myelin bázikus proteinnel (MBP). Néhány oltást követõen kialakul az idegrendszer fehérállományának
(autóimmun, önpusztító) gyulladása, amely a fehérállományban velõtlenedéssel jár. Megfelelõ
feltételekkel az emberi elvelõtlenedéses betegségtõl megkülönböztethetetlen kórképet lehet létrehozni. A
különbözõ állattörzsek fogékonysága változó (genetikai háttér). A feltételek változtatásával a folyamat
jellegét is megváloztathatjuk, egyre hasonlatosabbá téve azt az emberi sclerosis multiplexhez. Ennek a
modellbetegségnek a tanulmányozása sokban segített bennünket a sclerosis multiplex lényegének
megismerésében, megértésében.
Hasonló módszerrel ma már bármely szerv sejtjeivel, vagy kivonatával létrehozható egy az oltáshoz
használt szervben kialakuló specifikus, gyulladásos, önpusztító ún. autóimmun betegség.
Ha már egyszer kialakult az állatban egy autóimmun kórkép, a vérébõl, lépébõl elkülöníthetõk a beadott
anyaggal szemben érzékenyített T limfociták (nyiroksejtek). E sejtek a szervezeten kívül szaporíthatók,
aktiválhatók, és ha visszaoltjuk egészséges állatokba, a kiinduló autóimmun betegség ismét létrehozható.

Ismeretesek olyan vírusfertõzések, amelyek akut szakának lezajlása után néhány héttel elkezdõdik az
idegrendszer fehérállományának az autóimmun gyulladásos elvelõtlenedése. Az ilyen állatok vérébõl
izolálhatók azok a nyiroksejtek (T limfociták), amelyek az idegrendszer fehérállománya elleni
agresszivitással rendelkeznek.
Másik kísérletben kanyaróvírust oltottak újszülött állatok agyába. Két hét múlva a vírustól az állatok
agyvelõgyulladásban elpusztultak. Ha a beoltott agyú még nem beteg állatok lépét eltávolították, és
azokból a T limfocitákat elkülönítették, azok között az idegrendszer fehérállománya ellen érzékenyített
(MBP specifikus autóimmun) sejteket lehetett találni. Amennyiben ezeket a speciálisan érzékenyített
sejteket tovább tenyésztették, aktiválva egészséges állatok hasüregébe oltották, 10 napon belül azok
autóimmun idegrendszeri fehérállományi gyulladást kaptak.
A fenti esetek azt példázzák, hogy egy egyszerû vírusfertõzést követõen a szervezetben az
immunvédekezést végzõ sejtek olyan átalakuláson mennek keresztül, amelynek eredményeként
autoagresszívvé válnak, tehát adott az a lehetõség, hogy megfelelõ körülmények között a szervezetet
pusztítsák. Ez az állapot még nem jelenti azt, hogy az autóimmun betegség ki is fog alakulni. Ehhez az
kell még, hogy ezen autoagresszív sejtek megfelelõ körülmények között, megfelelõ sejtek kíséretében, az
idegrendszeri sejtekkel találkozzanak.
Az 1983-as dél-amerikai kanyarójárvány során figyeltek fel arra, hogy a vírusfertõzésen átesett felnõttek
vérébõl gyakrabban különíthetõk el MBP-re érzékeny (az idegrendszert támadó, autóimmun) limfociták
mint az egészségesekébõl. Az állatkísérletek és az emberi észlelés ebben az esetben jól összevág és egy
lehetséges kialakulási mechanizmust körvonalaz. Mindez persze nem jelenti azt, hogy a kanyaróvírus a
bûnös a sclerosis multiplex okozásáért, illetve hogy ez az egyetlen mechanizmus, amellyel a betegség
kialakulhat. Mindenesetre sok részlettel ismertetett meg bennünket, olyanokkal, amelyet a mindennapi
gyakorlatban a sclerosis multiplex megítélésénél, tüneteinek kezelésénél alkalmazni tudunk
1991-ben kutatók azt találták, hogy a sclerosis multiplexesek vérébõl is gyakrabban izolálhatók MBP
specifikus autóimmun T limfociták, de nem mindegyikébõl. Amikor e sejtek finomabb szerkezetét
vizsgálták, nem találtak genetikai azonosságot, sõt még hasonlóságot sem az egyes esetekbõl izolált
speciálisan érzékenyített sejtek között.
Miért tartott olyan sokáig, amíg megállapították a diagnózisomat?
Mind ez ideig nem ismeretes egyetlen olyan laboratóriumi módszer, vagy klinikai vizsgáló eljárás sem,
amelynek pozitivitása egyértelmûen bizonyítaná a sclerosis multiplex fennállását. Ezért különösen nehéz
a helyzete és nagy a felelõssége a vizsgáló orvosnak az elsõ tünetek jelentkezésekor. A diagnózis
felállításakor határozott, valószínû és lehetséges sclerosis multiplexrõl beszélünk attól függõen, hogy a
beteg kórelõzménye, klinikai vizsgálati eredménye és laboratóriumi leletei mely mértékben támogatják a
diagnózist. Ha mindhárom területen egyértelmûek az eredmények, beszélünk határozott kórképrõl.
Amennyiben valamelyik lelet nem egyértelmû, vagy bizonytalan, csak valószínû, vagy lehetséges
kórképrõl beszélünk.

Az elõzõekben felvázoltak mutatják azt, hogy nem egységes az elsõ tünet a betegség kezdetekor. Az
idegrendszer bármely területe sérülhet, ezáltal bármely idegbetegség tüneteit utánozhatja, azzal
összetéveszthetõ. Ha még hozzávesszük a kór azon sajátosságát is, hogy a tünetek bármikor spontán,
néhány nap alatt is elmúlhatnak örökre, vagy hosszú idõre, érthetõvé válik a tévesztés lehetõsége. Kinek
nem volt az életében átmeneti zsibbadása, vagy szédülése megerõltetõ élethelyzetben, vagy anélkül is?
Képzelje csak el, hogy ilyenkor orvosa azt mondja, hogy önnek sclerosis multiplexe van. Mekkora lelki
megrázkódást jelent ez? Ez mindenképpen kerülendõ!
Sok egyénnek a diagnózis ismertetése sokkot jelent, míg mások rezignáltan fogadják e közlést. Ezek a
reakciók különbözõ egyéneknél teljesen normálisak. Ilyenkor ha valakinek kétségei vannak, a
leghelyesebb a diagnózist felállító orvossal közölni kétségeit, kérdéseit. Amennyiben bizalmunk nem
teljes irányában -ami gyakran elõfordulhat- forduljunk a legközelebbi SM klubhoz, ahol annak patronáló
orvosa bizonyára átsegít az elsõ lelki krízisen.
Sok beteg zokon veszi orvosától, ha az nem világosítja fel õt betegségérõl és annak természetérõl. Ezt
sajnos nem lehet parancsba kiadni, annak ellenére, hogy az Egészségügyi Törvény a felvilágosítást
minden orvos számára kötelezõvé teszi. Sajnos még a mai nap is sok orvosban erõsebb a régi
beidegzõdés, az, hogy a beteggel jobb nem közölni betegségét. Ilyenkor mit tesz a kórház után a beteg?
Elmegy fûhöz-fához, elmondja gondját, és természetesen minden témához nem értõtõl "szakszerû"
tanácsot kap, amelyek többsége haszontalan, és az illetõ számára több kárral jár, mint haszonnal. Elõvehet
egy laikusoknak írott orvosi könyvet amelyben azt olvassa, hogy bénulással, vaksággal járhat a betegség,
amely korán tolókocsihoz vezethet. Több sem kell! Oda a bizalma kezelõorvosa iránt, aki nem segítette át
az elsõ lelki krízisen. Kihez forduljon ezután? A legjobb ha tapasztaltabb betegtársat keres meg, vagy az
SM klubban kér segítséget.
Hogyan állítjuk fel mégis a diagnózist?
A klinikusnak ma már sokkal könnyebb a dolga, mint 20 év elõtti társainak. Jól megfogalmazott
kritériumrendszer áll rendelkezésére, amelyek pontosan megfogalmazzák, mikor, melyik kórformáról
beszélhetünk.
Rendelkezésre állnak a modern agyvíz-vizsgálatok, amelyek egyik fontos leletét képezik a diagnózisnak.
Az agyvízbõl kimutatható, hogy az idegrendszeren belül zajlik-e gyulladásos folyamat, vagy sem. A
vizsgálat nem abszolút értékû, mert más betegségben is elõfordulhat hasonló pozitivitás. Azonban, ha a
klinikai kép és más vizsgálati leletek egybevágnak, akkor eggyel több lelet szól vélt diagnózisunk
helyessége mellett. Különbözõ mûszeres vizsgálatokkal kimutathatjuk az idegpályák rejtett sérüléseit is,
azokat is, amelyeket a beteg nem él meg, tehát nem jelez tünetként. Ezek a különbözõ kiváltott válaszok,
mint a látótér felõl kiváltott (visuális, VEP), a hallópálya felõl kiváltott (acusticus, BAEP), és az
érzõpálya felõl kiváltott (somatosensoros, SEP) válasz.

Nem szólva a számítógépes koponyafelvételekrõl. A CT-nek
(computertomograph) itt kisebb a jelentõsége, mert ritkán fordulnak
elõ olyan gócok, amelyek e felvételeken láthatóvá válnak. Sokkal
izgalmasabbak az MR (mágneses magrezonancia-tomograph)
felvételek, amelyek az agy víztartalmát térképezik fel, és ez által
teszik láthatóvá azokat a területeket, ahol a víztartalom
megváltozott. Mivel a friss gócok környezetében az erek károsodnak, és ezért azokból szérum lép ki a
gyulladás elsõ lépéseként, azok könnyen láthatóvá válnak. Abban az esetben ha kontrasztanyagot adunk,
az is kilép az érpályából, így a károsodott területet jobban feltünteti, a terület nagysága is pontosan
kivethetõvé válik. Ha rendszeresen végzünk ilyen vizsgálatokat, a betegség alakulása is nyomon
követhetõ. Manapság rengeteg új gyógyszer jelenik meg a piacon, amelynek hatásosságát egyértelmûen
bizonyítani kell. Kipróbáláskor alapvetõ feltétel, hogy pontosan követhessük a gyógyszernek a
gyulladásokra gyakorolt hatását. Ezt ma a legjobban MR-rel végezhetjük. Szerencsére e vizsgáló eljárás
egyre inkább hozzáférhetõvé válik.
Ennek ellenére szeretnék mindenkit óvni attól, hogy legkisebb tüneteinek jelentkezésekor újabb és újabb
MR vizsgálatot kérjen! Ennek ilyenformán nincs értelme. A már egyszer megállapított diagnózis
megerõsítésére nincs szükség. Ha az újabb tüneteket okozó gócokat kezelni akarjuk, tehetjük MR
vizsgálat nélkül is, az újabb MR-kép nem változtat kezelési stratégiánkon.
Megmondjuk-e a diagnózist a betegnek?

Idõsebb orvoskollégák e kérdésre kifejezett nemmel válaszolnak.
Megkérdeztük az SM-eseket, akiknek több mint 80%-a kérte a diagnózis mielõbbi közlését. Ma már az
Egészségügyi Törvény is elõírja, hogy a beteggel közölni kell diagnózisát. Ezután már csak az a kérdés,
jó-e ez a betegnek? Van akinek igen, van akinek nem. Van aki e lelki teher nyomása alatt kétségbe esik,
nehezen találja meg önmagát, nehezen tudja elfogadni megváltozott helyzetét, életkilátásait. úgy érzi,
hogy a hátralévõ pár évében mindent át kell élnie, amit a hosszúra tervezett életében átélt volna, kapkodni
kezd, habzsolja az életet.
Az eredmény: az egyik rosszabbodás követi a másikat. Mégis mi a teendõ, mi az ajánlott?
Az orvosnak egyénileg kell eldöntenie, hogy kinek mondhatja meg a tiszta igazságot, kinek csak
burkoltan.
Véleményünk az, hogy a beteget fel kell világosítani a kórkép természetérõl és arról, hogy mi várható.
Feltétlenül meg kell tartsuk bizalmát, hogy a késõbbiekben, amikor esetleg újból tünetei jelentkeznek,
minél rövidebb idõn belül bizalommal keresse fel kezelõorvosát. Természetesen a diagnózis közlése
lehetõleg ne az utolsó pillanatban történjék. Idõt kell hagyni az SM-esnek is hogy elgondolkodjon az
elmondottakon, és ha kérdései, kétségei vannak, azt megfelelõen meg kell magyarázni, meg kell
nyugtatni, hogy nem halálos kórról van szó, hogy a betegséggel az életkiátások nem rosszabbak mint a ma
egészségesnek tûnõknél, és el kell magyarázni, hogyan vezesse életét, hogy a késõbbiekben minél
kevesebb problémája legyen.
Miért éppen én kaptam meg a betegséget?
Sok tényezõ ismert, amelyek az SM elõfordulási gyakoriságát befolyásolják. Ezek közül egyik öröklött,
genetikai természetû. A genetikai háttér jelentõségét a legjobban egypetéjû ikrekben lehet vizsgálni.
Száznál is több egypetéjû ikerpár vizsgálata során, ahol az egyiknek SM-je volt, a testvérnek 41%-nyi
esélye volt arra, hogy õ is SM-es legyen.
Ez azt jelenti, hogy az öröklésnek a betegség kialakulásában van szerepe, de ez nem abszolút értékû, tehát
a betegség nem öröklõdik, csupán egy bizonyos esély a hajlamosságra.
Azon családokban, ahol az SM elõfordult, kétszer akkora az esélye annak, hogy a rokonságban, vagy a
közvetlen családtagok között SM-es lesz, mint ott, ahol e kórkép nem fordult elõ.
De így van ez a többi kórképpel is. Az epidemiológiai (a betegség elõfordulásai) vizsgálatok és az
ikerkutatások is bizonyítják, hogy valamilyen környezeti tényezõnek is szerepe van a kórkép
kialakulásában. Itt elsõsorban a gyermekkorban elszenvedett fertõzõ betegségeknek, esetleg
védõoltásoknak lehet jelentõsége. Gyakran valamilyen külsõ behatás tehetõ felelõssé az elsõ tünet
kialakulásáért pl. egy baleset, trauma, lelki megrázkódtatás stb.

Ezekben az a közös, hogy mind stresszhelyzetet jelentenek a betegnek, és az immunrendszert
befolyásolva ,aktivizálva, új góc kialakulásának lehetõségét biztosítják, nem kötelezõ jelleggel.
Öröklõdik-e az SM, fertõzõ-e a kór?
A sclerosis multiplex nem fertõzõ és nem is öröklõdik. Mint korábban írtam, a betegség bizonyos
vérsejtekkel átoltható állatokba, ezt emberekben még nem bizonyították.
Kontakt úton, azaz érintkezés útján az ilyen betegség nem terjedhet.
A betegség létrejöttéhez számos feltétel egybeesésére van szükség, amelyek között van genetikai
természetû, környezeti hatás, vírusfertõzés stb. Ezek a lehetõségét adják meg annak, hogy bizonyos
egyénekben a kórkép kifejlõdjön. Ma még nem áll rendelkezésünkre olyan vizsgálómódszer, amellyel
meg tudnánk állapítani a gyermekkorban, hogy kinél alakul ki majd a felnõttkorban SM. Ismertek
bizonyos szöveti antigén típusok, amelyek gyakrabban fordulnak elõ SM-ben, ez azonban kevés az
örökölhetõség bizonyításához.
Lehet-e gyerekem?
Korábbi tankönyvek azt írják, hogy SM-esnek a teherbe esés nem tesz jót. Gyakran láttuk, hogy a
terhesség-megszakítás, a szülés, vagy az azt követõ idõszak rosszabbodásokkal kísért volt. Egy amerikai
és izraeli munkacsoport hosszú idõn keresztül vizsgálta a terhesség hatását az SM-re. Nem találtak
lényeges változást az SM-esek állapotában sem a terhesség alatt, sem azt követõen.
Az egyik vizsgálatban a terhességet követõ idõszakban gyakoribbak voltak a rosszabbodások, de
megfelelõ kontrollal és kezeléssel az SM-es számára nem jelentettek veszélyt.
Mai álláspontunk, hogy az SM-es vállalhat gyermeket. Azonban ezen elhatározását követõen célszerû
szakorvosával konzultálnia, és kiválasztani egy olyan idõszakot, amely nyugodt volt. Lelkileg és testileg
fel kell készülnie e felemelõ feladatra. Ugyanakkor mérlegelnie kell, hogy gyermekét el tudja-e majd
látni.
Amennyiben mozgása nehezített vagy egyéb, a mindennapi életet nehezítõ tünete van, lesz-e kellõ
segítsége a baba ellátásában? Amennyiben a terhesség, vagy gyermekágy idõszakában rosszabbodás
jelentkezik, az ugyanúgy kezelhetõ, mint a többi hasonló rosszabbodás a megelõzõ idõszakban, anélkül,
hogy az a gyermek fejlõdését veszélyeztetné. Bizonyos esetekben mérlegelendõ gyermek örökbefogadása
is.
Mit értünk rosszabbodás, shub alatt?
A betegség elsõ tünetének jelentkezéséhez hasonlóan késõbb is lehetnek periódusok, amikor kiváltó

okkal, vagy ok nélkül újabb tünetek jelentkeznek.
Ezek kialakulhatnak napközben órák alatt vagy reggel az új tünetek meglétére ébred a beteg. Gyakran
ezeknek az újabb rosszabbodásoknak a jelentkezését valamilyen külsõ behatással hozhatjuk
összefüggésbe, megfázás, más vírusinfekció, lelki trauma, amelyeknek közös jellemvonása, hogy
stresszhelyzetet jelentenek a beteg számára.
Máskor viszont magas lázas állapot és jól követhetõ vírusfertõzés zajlik le anélkül, hogy valamilyen újabb
tünet, vagy a régiek rosszabbodása jelentkezne. Hogyan magyarázható ez? A legújabb MR
sorozatvizsgálatok azt mutatták, hogy a vérpálya kilyukadása és új góc keletkezése bármikor, bárhol az
idegrendszerben létrejöhet. Az új góc tünetet csak akkor fog okozni, ha olyan területen alakul ki, ahol az
idegrendszernek a peripheria felé parancsot vivõ pályája található. Ha nem ilyen területen van a góc, (ún.
néma terület) semmilyen panaszt nem fog okozni.
Lesz-e elvelõtlenedéses góc azokból a területekbõl, ahol az érpálya kilyukadt? Mit
jelent az érpálya kilyukadása?
Ma még pontosan ismeretlen okok miatt, az érpálya legvékonyabb szakaszán, a hajszálereket követõ
vénás szakaszon, ahol a leglassúbb a keringés, a vérpálya megnyílik és sejtek, majd szérum áramlik ki. Ez
hasonlatos egy folyó áradásához.
A sejtek, ha vannak közöttük olyanok, amelyek az idegrendszer ellen érzékenyítettek (mondjuk MBP
specifikus T limfociták) és aktivált állapotban is vannak, olyan anyagokat termelnek, amelyek hatására a
környezõ myelin hüvely feloldódik, vagy aktiválnak más sejteket a myelin hüvely lebontására. Néhány
sejt csak kis helyen hántja le a hüvelyt az idegszálról. A csupasz idegszálak lassabban vezetik az
ingerületet. A vezetést tovább rontja, sõt blokkolhatja is a kiáramlott szérum, valamint a kivándorolt

sejtek által termelt anyagok (limfokinek, monokinek). Természetesen ezek a sejtek normálisan is, és a
kezelések hatására gyorsabban elfáradnak, befejezik a káros anyagok kibocsátását, és elkezdõdik a
területen a javulás, a regeneráció. Hasonlatos ez ahhoz, mint amikor az ár levonul és a növények levelein
ott marad az iszap, ami lassan lepereg, lemosódik, és a növény ismét magához tér. Ez a javulás spontán is
bekövetkezhet. Így magyarázható bizonyos tüneteknek gyakori, minden beavatkozás nélküli elmúlása.
Más a helyzet és mechanizmus, ha nagyobb területen, hosszabb ideig tart a behatás, nagyobb az
elvelõtlenedés és késõbbi az orvosi beavatkozás. Ilyenkor a nagyobb területû elvelõtlenedés miatt a
tünetek is masszívabban, lassabban múlnak el, ha egyáltalán elmúlnak, a regeneráció is késve indul és
tökéletlen.
Gyakori az az eset, amikor egy korábban elvelõtlenedett terület szélén folytatódik az elvelõtlenedés. Ez
nem mindig jár új tünet képzõdésével, kivéve azokat az eseteket, amikor olyan területen van a góc, ahol
az idegpályák kifelé viszik az információt, és a szélén újabb pályák esnek áldozatul. Ilyenkor lehet, hogy
a meglévõ tünetek, panaszok csak lassan, folyamatosan rosszabbodnak. A rosszabbodás (shub) idõtartama
változó, rengeteg külsõ és belsõ tényezõ határozza meg. Célszerû az elsõ szokatlan (új) tünet jelentkezését
követõ napokban, különösen, ha azok nem múlnak, hanem rosszabbodnak, szakorvosunkhoz fordulni,
ahol szakszerû ellátást fogunk kapni. Megfelelõ gyógyszereléssel csökkenthetjük a rosszabbodás
idõtartamát, ezzel a károsodott terület nagyságát, a tünetek fennállásának idõtartamát, súlyosságát. A
tapasztaltabb betegek amikor egy újabb enyhe rosszabbodás jeleit észlelik magukon, már tudják, hogy
ilyenkor fokozottabb pihenéssel, vitaminokkal, gyümölcsökkel a folyamatot lassíthatják és
visszafejlõdésre kényszeríthetik. Másoknál a különbözõ tünetek napi változása kiszámíthatatlan, és ezért
rendszeres gyógyszerelést igényelnek. Természetesen nem minden probléma írható az SM rovására. Az
SM-eseknek ugyanúgy lehetnek más betegségei - pl. vakbélgyulladás, bokaficam, csonttörés, agyvérzés -
mint másoknak, és ezek iránt semmivel sem fogékonyabbak mint a nem SM-esek. Ezekkel a
problémákkal is forduljon a beteg kezelõorvos hoz és kövesse tanácsait.
Melyek azok a tényezõk, amelyek ronthatják a beteg állapotát?
A betegség folyamán elõforduló rosszabbodások miatt mind az orvos, mind a beteg keresi azokat a
tényezõket, amelyek idõbeli összefüggésbe hozhatók az aktuális rosszabbodással. Ezt követõen
hajlamosak vagyunk levonni a következtetést, hogy ez volt a rosszabbodás okozója.
A számtalan vizsgált tényezõ közül egyik sem bizonyult a rosszabbodások közvetlen okozójának. Kell
egy közös faktort keresni, ami a fejsérülést, a hidegbehatást (jeges tóba beszakadást), a családi konfliktust,
a vírusfertõzést közös nevezõre tudja hozni. Ez egyértelmûen a stressz. Sellye vizsgálatai óta tudjuk, hogy
a stressz hat az immunrendszerre, amely esetenként lehet pozitív végeredményû, de lehet negatív is.
Az SM esetében ez negatív hatású. Sokan észlelték, hogy meleg kádfürdõ, vagy gyógyfürdõ után szinte
teljesen elgyengültek, nem tudtak kiszállni a kádból, a látásuk homályosabb lett.
Hasonló jelenséget lehet észlelni vírusfertõzések alkalmával jelentkezõ magas láznál is. Rosszabbodás
(shub) ez? Nem! Ilyenkor az történik, hogy a szervezet alaphõmérséklete néhány tized fokkal
megemelkedik, a magasabb hõmérsékleten az idegszálak vezetési sebessége csökken, esetleg a kritikus

szint alá száll és megszûnik. A melegedés elmúltával lassan visszaáll a láz elõtti állapot. Korábban, és
egyes helyeken még ma is, diagnosztikus tesztként alkalmazzák a forró kádfürdõ próbát az SM
bizonyítására! !
A tartós napozásnak kétszeresen rossz a hatása az SM-esekre. Elõször a testhõmérséklet emelkedik, lásd
elõzõ bekezdést, másodszor az ultraibolya sugarak az immunrendszert erõsen stimulálják. Az aktívabb
limfociták többször és gyorsabban jutnak ki a vérpályából, és nagyobb lehetõséget adnak egy újabb
rosszabbodás kialakulásának.
Gyakran találkozni olyan beteggel, aki nem tud dûlõre jutni magával, betegségével. Állandóan azon
kesereg, miért én lettem beteg, miért én vagyok az a szerencsétlen, miért nem tudok szaladni, miért nem
tudom ezt, vagy azt csinálni? Ezeknél az SM-eseknél sajnálatos módon az állapot gyorsabb romlását
látjuk, meredekebb lejtõn szánkáznak lefelé, mint az átlag beteg. Hogyan lehetséges ez? Az utóbbi
évtizedben tanultuk meg, hogy a lelki állapot és az immunrendszer között szoros összefüggés van. E
területtel külön tudományág a pszicho-neuro-immunológia foglalkozik. Ma már kongresszusokat
rendeznek az e területen végzett kutatások eredmenyeirõl. Az ilyen esetekben elsõdleges fontosságú a
beteggel megértetni betegsége lényegét, elfogadtatni a jelen állapotot, mert az állandó félelemmel és
rettegéssel sem saját, sem mások helyzetén nem tudunk javítani. Ha ez pedig a saját állapotára
kifejezetten káros, akkor tenni kell ellene. Elsõsorban pszichés vezetéssel, ha lehet pszichoterápával és
átmenetileg gyógyszeresen.
Gyógyítható-e a sclerosis multiplex?
Nincs olyan év és ország, ahol évente ne jelenne meg egy-két cikk vagy riport az SM csodálatos
gyógyításáról.
Ez lehet egyéni gyógyítás, vagy valamilyen speciális szer, amelyre valakik esküsznek, hogy ez aztán
meggyógyítja az SM-et. A betegség kialakulásának és rosszabbodásának mechanizmusát még nem
ismerjük pontosan, ezért kezelésünk sem lehet oki, amellyel egyszer és mindenkorra megszüntethetjük a
panaszokat. Tehát aki gyógyítást ígér, az valahogy gyanús! Rendelkezünk viszont számos kezelési
eljárással, amelyekkel a beteg különbözõ problémáin segíteni tudunk, tünetét el is tudjuk mulasztani
hosszabb idõre, vagy akár mindenkorra. Ilyenkor a beteg úgy érzi, hogy meggyógyult, hiszen hasonlóan
más betegséghez, gyötrõ tünete a kezelés hatására megszûnt. A betegség korábban leírt lényegébõl
adódóan fennáll annak a lehetõsége, hogy a panaszok a késõbbiekben visszatérjenek, ez azonban nem
kötelezõ. Fontosnak tartjuk, hogy a beteg tegyen egészségéért, ne a sült galambot várja gyógyszer
formájában, vagy a segítséget mástól, miközben õ maga úgy él, hogy csak rontja esélyeit a jobbulásra.
Számtalan igen hatásos kezelési eljárással rendelkezünk, amelyekkel külön-külön és kombinációkban is,
jelentõs javulás érhetõ el minden betegnél.
Miért van szükség kettõs vakkezelésre?
Ha egy új gyógyszer jelenik meg a piacon, vele szemben az elvárások mindig nagyok. Sokan abbahagyják

korábbi bevált gyógyszereik szedését, mert annak szedésekor újabb hatást, javulást már nem észlelnek és
áttérnek az újra. Máris érzik annak hatását. Kísérletet végeztek új gyógyszer adásával, úgy, hogy a beteg
nem tudta, hogy hatástalan szert kap, és a gyógyszerszedõk több mint hatvan százalékánál volt pozitív
javulás.
A hit a szer hatásosságában növeli az esélyt az eredmény pozitivititására. A hit gyógyító erejérõl ha meg
akarunk gyõzõdni, csak Lurdes-ig kell elmennünk. A Szentírásban is olvashatjuk "a te hited
meggyógyított téged". Ilyen körülmények között nagyon nehéz megállapítani egy szerrõl vagy eljárásról,
hogy az valóban javított-e az SM-es beteg állapotán. Mindezt egy olyan betegség esetében, amelynél a
spontán javulás közismert. A külsõ és pszichés hatások kiküszöbölésére találták ki a kettõs vak kezelési
módszert. Nagyon szigorú tervek alapján kivitelezett gyógyszerkipróbálásról van szó, amelynek során
kényesen vigyáznak arra, hogy sem a beteg, sem a kezelõorvos nem tudhatja, vajon hatásos gyógyszert
vagy hatástalan szert (placébót) kapott-e a beteg. Természetesen a placébó csomagolása mindenben
megegyezik a hatásos szerével. Amikor az elõre meghatározott kezelési periódus befejezõdött derül ki,
hogy ki, milyen gyógyszert kapott a páciens. Így elkerülhetõ az orvos részérõl a várakozás okozta
szubjektív túlértékelés, és a beteg részérõl a pszichés gyógyulás. Csak ezután állítható egy szerrõl, hogy
gyógyító hatása van. A sclerosis multiplexben egy-egy ilyen kísérlet 1-2 évig kell hogy tartson és ezen idõ
után is szigorúan követik a betegeket azért, hogy lássák, hogy valóban nincs-e a szernek késõi káros
hatása. Nem szabad bedõlni az egy-két beteg csodálatos gyógyulását hirdetõ, fõleg bulvárlapokban
megjelenõ cikkeknek. Ugyanígy óvatosan kell kezelnünk azoknak az orvosoknak,
természetgyógyászoknak az ígéreteit is, akik hasonló ajánlatot tesznek. A Nemzetközi Sclerosis Multiplex
Társaságok Szövetsége Orvosi
Szaktanácsadó Testülete (amelynek magyar tagjai is vannak) rendszeresen tudósít azokról a biztosan
hatásos kezelésekrõl, amelyeket e szigorú feltételek alapján évekig végeztek és valóban hatásosnak
bizonyultak.
Mit kell tenni egy akut rosszabbodás esetén?
A legelsõ tennivaló, hogy szakorvosnál jelentkezzünk. Õ döntsön arról, milyen kezelést kell alkalmazni.
Megoldható-e az egész egy otthoni gyógyszeres kezeléssel, vagy kórházi felvételre lesz szükség. Az
enyhébb esetekben, ahol csak zsibbadás, vagy igen enyhe egyéb tünet jelentkezik, elegendõ egy
vitaminlökés, kalciummal kiegészítve, nem kell igénybe vennünk a "nagyágyúkat"! Ha a zsibbadás
napokon belül rosszabbodik, netalán gyengülés is társul hozzá, ismételt orvosi konzílium után erõsebb
gyógyszerelés, esetleg rövid kórházi felvétel válhat szükségessé.
Abban az esetben, ha az új tünet gyengüléssel, látászavarral, vizelet-széklet ürítési rendellenességgel
kezdõdik, ajánlatos a mielõbbi osztályos felvétel. Ilyenkor a legjobb hatású a rövid ideig tartó magas
dózisú szteroidlökés. Ezzel elkerülhetõvé válik a tartós szteroidszedés mellékhatása. A kezelést nem
feltétlenül kell addig folytatni, amíg a beteg utolsó tünete is elmúlik! A kezelés célja, hogy a kóros
immunreakciót megfékezzük, a vérpálya "kilyukadását" befoltozzuk, és ezzel lehetõséget adjunk a lassú
regenerációnak. Ekkor az immunrendszer a "lórúgástól" már megbénult, további adagolással csak a
mellékhatások esélyét növeljük, azokét, amelyeknek következményei az alapbetegségnél is
kellemetlenebbek lehetnek.

Források:
Magyar SM társaság
Schering: Sclerosis Multiplex
További oldalak, amelyeket érdemes megtekinteni:
Dr. Simon Zsuzsa neurológus és pszichiáter írása
InforMed
Sclerosis multiplexes betegek kezelése beta interferon-1b-vel